Yo tuve ocasión de propoer una reflexión sobre
el rol del paciente / ciudadano en el co-liderazgo en la continuidad de la
atención (su atención) y la integración de servicios y procesos.
Toda persona (sana / enferma), toma decisiones
sobre su salud / enfermedad. La cuestión es que tenga mejor información y mejor
formación para tomar esas decisiones. Pero, además, es importante tener en
cuenta los valores en los que enmarcan esas decisiones, cuáles son las
motivaciones de la persona y de los servicios sanitarios.
La tarea de la Atención Primaria es, entonces,
codirigir los procesos de atención con la persona (paciente / ciudadano),
aplicando la capacidad técnica y tecnológica adecuada, y con un soporte en unos
valores compartidos: universalidad, solidaridad, equidad, calidad, eficiencia,
responsabilidad, respeto.
1-. LA ATENCIÓN PRIMARIA Y LOS SISTEMAS
SANITARIOS EN ESPAÑA Y EN LA UE
ATENCIÓN PRIMARIA
Se trata de dar un mejor servicio a las
personas, para mantener, recuperar y mejorar su salud.
Para ello la atención primaria desarrolla servicios
universalmente accesibles, integrales e integrados,
centrados en la persona, ofrecidos por un Equipo de profesionales responsable
de atender la mayor proporción de necesidades de salud. Estos servicios se
llevan a cabo con los pacientes y
cuidadores informales, y juegan un papel
central en la coordinación y continuidad
del proceso global de atención (definición del Panel de Expertos en maneras
eficientes de invertir en salud, de la Comisión Europea).
La Atención primaria ha jugado y juega un
papel importante en la integración
de servicios y procesos y, esa integración puede ayudar para la continuidad de la atención.
En principio se puede desarrollar trabajo en
Equipo, la historia clínica, la integración en una red con la especializada, la
labor como puerta de entrada, el conocimiento de los recursos de área y la
colaboración con dichos recursos, y la posibilidad de derivar al paciente según
sus necesidades… etc.
La atención primaria en España está bien
desarrollada comparada con la de otros países. Así lo afirman diversos
estudios, como el estudio comparado Primary Health Care Monitor for Europe
(Kringos D.S. et al 2015, Building Primary Care in a changing Europe).
La Atención primaria forma parte del Sistema
Sanitario. El Sistema Sanitario está formado por una serie de recursos,
organizaciones y políticas, cuya finalidad es mejorar la salud y el bienestar
de las personas y de la población.
Cada sistema sanitario está enmarcado en un
contexto económico, político, histórico, cultural, que determina sus
posibilidades concretas.
En el caso de los países de la Unión Europea,
en la configuración de los sistemas sanitarios a lo largo del siglo XX se han
definido unos valores comunes que son la universalidad, la solidaridad, la
equidad y el acceso a unas prestaciones de calidad y seguras. Estos valores,
junto con la eficiencia, fueron aprobados por el Consejo de Ministros de la UE
en 2006.
Hace unos años, cuando describíamos los
sistemas de salud, no incluíamos a los pacientes / ciudadanos, como recurso,
como agente de salud. Ahora sí que los incorporo. Antes eran los “usuarios”,
los “clientes”, los “beneficiarios”, es decir, los receptores pasivos de
servicios. Ahora el ciudadano (que a veces es paciente, que a veces padece un
proceso de enfermedad) es un agente de salud, es un recurso activo del sistema
de salud.
De hecho, el ciudadano, paciente, está
presente en el sistema de salud con varios roles:
Como financiador, contribuyente, como receptor
de los servicios, pero también como agente de salud, y como parte del proceso
de atención.
2-.
“EMPOWERMENT”, PARTICIPACIÓN ACTIVA DEL PACIENTE
En todos los debates sobre sistemas de salud,
calidad, acceso, etc., se resalta la importancia de la participación del
paciente.
La partcipación activa del paciente, el
“empoderamiento”, necesita unos medios, unos requisitos. Por ejemplo:
-Asegurar que todos los pacientes tienen
acceso a información adecuada acerca de las opciones de tratamiento y posibles
resultados.
-Establecer sistemas de información para
identificar variaciones en la práctica clínica. Aumentar el uso de registro
electrónico, soluciones de e-health y mobile health, …
-Ayudar a los pacientes a decidir, conociendo
mejor beneficios y riesgos…
¿ES QUE ANTES NO HABÍA PARTICIPACIÓN?
Desde luego que sí, siempre ha habido algún
tipo de participación. Por ejemplo:
Cuando vota un programa electoral: modelo de
servicio, más o menos inversión, desgravación…
En el cuidado personal / familiar, antes de
consultar
Cuando decide ir / o no ir a consulta
Si hay posibilidad de elección o cambio de
médico
Cuando decide aceptar o no el tratamiento,
consentimiento informado
Cuando decide cumplir o no la prescripción
(adherencia terapéutica)
Si hay consejo de participación en el centro
de salud / área, y decide participar
A través de asociaciones de consumidores /
pacientes / vecinos
Con una opinión en el servicio de atención al
usuario, encuesta post-servicio
Con una opinión en carta / medio de
comunicación / redes sociales
Con una reclamación administrativa
Con una petición al Defensor del Pueblo
Con una denuncia a los tribunales (reclamación
patrimonial, etc.)
Ha habido distintas formas de participación,
más o menos fomentadas o facilitadas por los servicios de salud, dependiendo de
las organizaciones y los contextos.
Además, hemos de tener en cuenta que:
EN EL MUNDO DE LOS SERVICIOS, EL CLIENTE
SIEMPRE PARTICIPA EN EL PROCESO.
Si vamos en un taxi, decidimos el destino. A
veces el taxista nos pregunta: ¿por dónde vamos?, por donde usted diga. No,
dígame por donde prefiere, etc.
O en una peluquería: ¿le lavo el pelo?,
¿quiere el agua más caliente? ¿cómo se lo corto? ¿le tiño? ¿de qué color? Etc.
etc. El cliente participa en el proceso de servicio.
Lo que ocurre es que en el servicio sanitario,
la persona está en ocasiones más desvalida. Tiene algo que no funciona, un
dolor, un riesgo de muerte. Eso le coloca en una posición des-valida respecto
al profesional sanitario. Por ejemplo en una colonoscopia, o cuando entras en
quirófano para una apendicectomía, etc.
En procesos agudos, en los que, a veces, la
capacidad de toma de decisiones de la persona está mermada, el profesional debe
asumir la toma de decisiones. Es claro en una urgencia por un traumatismo
craneoencefálico con pérdida de conciencia.
Pero en otros procesos, la mayoría, que son
crónicos, el paciente está “sano”, está en posesión de todas sus capacidades,
no está “de baja”, está trabajando o realizando su actividad normal. Puede
estar tomando medicación, puede requerir controles periódicos. Pero ella puede dirigir el proceso de atención,
con la ayuda, con el consejo de un profesional cualificado.
Con la mayor formación de las personas, con
las nuevas tecnologías de la información, con unos servicios que tienen más en
cuenta la opinión de las personas, la participación aumenta. Es una evolución
gradual que, llegado un punto, supone un verdadero cambio de paradigma en la
consideración del paciente / persona / ciudadano.
EVOLUCIÓN EN LA ATENCIÓN A LA SALUD MENTAL
Para entender mejor este proceso de cambio en
el rol del paciente, que se ha producido durante los últimos 30-40 años, voy a
ponerles el ejemplo de la atención a los problemas de salud mental.
Desde tiempos inmemoriales, y hasta los años
70 del pasado siglo, la atención se concentraba en los hospitales
psiquiátricos, los llamados manicomios. La persona, el paciente, era internado,
muchas veces de por vida. No tenía voz. No tenía derechos. No tenía libertad. Podemos
decir que no era persona. El proceso de institucionalización lo
despersonalizaba. Recibía, de forma pasiva, y a veces involuntaria, el
tratamiento que los profesionales consideraban correcto.
Recordemos el contexto social: menor formación
de la persona afectada y de su familia; menores medios económicos; no había
cobertura sanitaria pública universal; no había posibilidad de elección; no
había democracia; los medios técnicos para la atención, y los equipos
profesionales, eran menos eficaces.
En los años 80 y 90 se desarrollan otros
servicios: unidades de hospitalización breve en hospitales generales, centros o
equipos de salud mental, y también se desarrolla la atención primaria, con los
centros de salud, que ofrecen atención con un enfoque integral psicológico,
físico, social. El paciente recibe la atención que cada uno de estos recursos
considera adecuado, según la situación: medicamentos, psicoterapia,
internamiento, etc.
Progresivamente, y cada vez con más presencia
en la primera década del siglo XXI, se desarrolla una red de “dispositivos
intermedios”, que tienen carácter de apoyo para la recuperación de la persona
con problemas de salud mental. Centros de Rehabilitación Psico Social y
Laboral, centros ocupacionales, programas de empleo con apoyo, centros de día,
viviendas tuteladas, miniresidencias, etc. En algunas CCAA estos dispositivos
dependen de la Consejería de Sanidad, en otras, de la Consejería de Asuntos
Sociales. En todo caso, se intenta lograr una buena coordinación para ofrecer
la continuidad de cuidados. El paciente recibe diferentes tipos de atención y
se incorpora a diferentes programas.
En los últimos años va concretándose un cambio
de paradigma. El paciente, la persona, toma la palabra. Hay una participación
activa. Hay un reconocimiento de derechos. La persona tiene capacidad de tomar
sus decisiones.
Son personas activas, conectadas, que utilizan
responsablemente servicios conectados, integrados. Las personas, los pacientes,
se convierten en protagonistas del proceso de atención y de la coordinación de
los procesos, apoyados y guiados por los profesionales sanitarios.
Lógicamente, la capacidad de autonomía es
diferente en cada persona, y la capacidad de auto-gestión varía. Pero esta es
la tendencia, gracias a la mejor formación, a la atención temprana y menor
cronificación de los procesos, a la disponibilidad de nuevas tecnologías de
comunicación, que permiten contactar con los profesionales sin necesidad de
desplazamientos, etc.
Una muestra de este cambio es la aparición de
las asociaciones de familiares de enfermos mentales (FEAFES) en los años 80, su
papel transformador a lo largo de 30 años, y su evolución. El año pasado FEAFES
cambió el nombre a Confederación Salud Mental España. Los pacientes, “expertos
en primera persona”, tienen cada vez más participación y capacidad de decisión
en esta organización, y crean sus propias asociaciones. Los cambios en los
nombres expresan un cambio de paradigma, de “enfermo” a persona con capacidad
de recuperación y vida autónoma.
3-. LA PERSONA COMO INTEGRADORA DE LOS
PROCESOS
Hay un cambio cultural, de capacitación. A
Principios del siglo XX la mayor parte de los españoles eran analfabetos. Hoy la mayor parte tiene
formación y acceso a medios de información.
Ha habido una evolución en las leyes, como la legislación sobre
consentimiento informado, derechos y deberes de los pacientes, etc.
La persona integra los procesos.
La persona gestiona la continuidad.
En 1950 pocos tenían teléfono, en 1990 pocos
tenían móvil o internet… Hoy es normal el manejo de teléfono móvil, Email,
Skype, … Y cada vez es más fácil utlizar dispositivos de monitorización de
parámetros vitales a domicilio (tensiómetro, electrocardiógrafo, ecógrafo,
glucemia, función pulmonar, etc.), transmitir los datos al centro sanitario y
recibir consejo profesional vía telemática.
¿CUÁL ES EL ROL DE LA ATENCIÓN PRIMARIA?
¿No hace falta entonces la atención primaria?
¿Se pierde el rol de puerta de entrada, coordinador de las derivaciones, seguimiento
del paciente con visión global, etc.?
Desde luego que hace falta. Aunque las
personas asuman un papel protagonista en el proceso de atención, podemos hablar
de co-protagonista. El papel del profesional sanitario sigue siendo clave. Y,
en la función de coordinación e integración de procesos, la Atención Primaria
puede ser la mejor ubicada en el sistema sanitario para hacer esa función.
Conoce los diferentes dispositivos sanitarios y sociales, y puede conocer y
facilitar el acceso a los otros recursos sociales, educativos, deportivos,
etc., que contribuyen a la salud de las personas y con los que puede
interactuar.
Muchas personas, sin el apoyo de un equipo de
profesionales cualificado e independiente, pueden perderse en la maraña de
ofertas de curalotodo.
NUEVO PARADIGMA
Pensemos en nosotros mismos o en nuestros
familiares cercanos. ¿”Soy” un “enfermo”, o soy una persona sana? ¿”Estoy”
padeciendo una “enfermedad”, o me encuentro bien?
¿Dónde están los límites?
Un límite puede ser la pérdida de funciones
que hace que no podamos realizar las tareas habituales. Estamos de “baja”. “Estamos”
enfermos. Por ejemplo por una neumonía. Pero al pasar ese proceso, nos dan el “alta”.
Estamos sanos. Sin embargo, puede que tengamos diabetes y estemos tomando
medicación todos los días. ¿Estamos enfermos?. No estamos de baja. Tenemos
autonomía. Realizamos las actividades normales.
La mayor parte de los procesos de “enfermedad”
que nos afectan en nuestra sociedad actual son crónicos. Personas adultas,
inteligenets, bien formadas y entrenadas, pueden gestionar estos procesos y
mantener su autonomía. Hablamos de:
Persona activa / conectada, que utiliza
responsablemente servicios conectados, coordinados / integrados de continuidad
y proximidad, y autogestiona sus procesos de salud / enfermedad
Persona que participar activamente en la toma
de decisiones sobre sus propios procesos, auto-gestión, co-gestión…
Persona que puede participar activamente en el
diseño de servicio, planificación, organización… (asociaciones; consejos…)
Este nuevo paradigma requiere:
Educación, formación, acceso a información,
normativas (consentimiento informado, acceso a historia, capacidad de elección,
…),
Aprovechar la experiencia del paciente,
informes, organizationes que aprenden escuchando al “experto en primera
persona”…
Co-operación en condiciones de “equidad” con
el Equipo de AP…, parte del equipo…
Atención centrada en el paciente y en la
persona significa no solo hacer los servicios para la persona sino con y a
través de la persona… No solo atender los deseos, o responder a las
necesidades… El ciudadano / paciente es
parte clave, protagonista, del proceso de atención.
Pero:
Centrada en el paciente o en la persona, no
significa trasladar la responsabilidad los gastos al paciente, reduciendo
presupuestos,
Ni significa trasladarle el peso de las
decisiones técnicas, clínicas, (abuso del consentimiento informado / sin
informar)…
Tampoco significa ar el dinero al paciente y
que él “compre” servicios: cheque dentista, cheque bebé, cheque guardería,
prestación económica para cuidador familiar … Esto pueden ser soluciones de
emergencia, cuando no hay servicios. Pero es más eficiente y ofrece más
calidad, desarrollar servicios profesionales acreditados, y hacer que sean
accesibles a todos los que los neceistan mediante financiación pública.
UNA NUEVA MIRADA DEL PROFESIONAL DE ATENCIÓN
PRIMARIA
Este nuevo rol de la persona, del paciente,
que se convierte en co-protagonista del proceso de atención, requiere también
que los profesionales de Atención Primaria aprendan una nueva forma de
relacionarse con ellos.
De alguna manera, el profesional de este
“nuevo paciente” se convierte en un entrenador. Un consejero. Es una persona
adulta, capaz, bien formada, que pide consejo y puede cuestionar las
decisiones, o reformularlas con el profesional.
Desde luego no hay blancos y negros. Hay una evolución
de grises. Hay situaciones en las que el paciente se deja llevar y no quiere
saber nada. Hay situaciones en las que no está en condiciones de tomar ninguna
decisión. El profesional consulta con la familia y, en algunos casos, la
familia asume el control (niños, personas con la capacidad cognitiva
deteriorada, etc.). Es un balance dinámico.
Pero la mirada y la actitud del profesional
deben cambiar. Debe prepararse para colaborar con una persona que sufre un
proceso, a veces agudo, a veces de larga duración (bronquitis, hipertensión,
malestar intestinal, dolor de espalda, diabetes, depresión, conjuntivitis,
etc.) y que le pide ayuda para resolver ese problema. El paciente, la persona,
sigue desarrollando su trabajo, o aspira a poder hacerlo pronto. Pide consejo,
orientación. Pide una relación adulta, no dependiente. La persona quiere ser
vista como persona, no como número de historia clínica. La persona espera que
le miren a los ojos, no como en ocasiones en las que el profesional de atención
primaria solamente mira al ordenador. La persona quiere ser escuchada y sentir
que el profesional le escucha, atiende y entiende su problema. La persona que
pide consejo no pretende saber más que el médico. Necesita su consejo, pero
como persona adulta, inteligente, capacitada, que merece respeto, atención y
afecto.
La persona que confía en el profesional
sanitario, que le cuenta su intimidad, que acepta su consejo experto, quisiera
sentir que cuenta con un amigo.
El profesional no es un tramitador de
prescripciones, de órdenes de analíticas o derivaciones, o de bajas laborales.
El profesional de atención primaria el mejor situado para tener una visión de
conjunto de los problemas del paciente, y para colaborar con él en la
integración de los procesos de atención y la garantía de continuidad y calidad.
¿QUÉ NECESITO DE LA ATENCIÓN PRIMARIA?
¿Cómo me gustaría a mí? ... Tener un
entrenador, un profesional cualificado en quien confío y que me puede aconsejar,
un amigo:
- al que le pueda consultar por e-mail o por teléfono o
skype, para que me oriente en las decisiones a tomar: ven a consulta, ves a ver
a tal o cual servicio. Mándame tus parámetros, tal y tal, etc.:
- que me pueda atender en consulta para
exploración, diagnóstico y tratamiento, cuando sea preciso…
- que haga el seguimiento del proceso a través
de la red de servicios, si es necesario…
- que me oriente en cuanto a recomendaciones
sobre mantenimiento y mejora da la salud (encuentro periódico, envío de algún
documento, apps recomendadas, riesgos, etc.): promoción de la salud y
prevención de enfermedades.
Siguen siendo válidas y convenientes las
funciones de PUERTA DE ENTRADA, DERIVACIÓN, CONTINUIDAD, INTEGRACIÓN, ASEGURAR
CALIDAD, ORIENTACIÓN A LA COMUNIDAD: PROMOCIÓN DE SALUD Y PREVENCIÓN…
PERO: El paciente no es solamente un “cliente”
que recibe servicios, sino que es un aliado, un socio…
¿QUÉ NECESITAN LOS PROFESIONALES DE ATENCION
PRIMARIA?
Formación y actualización clásica (no
vinculada a la industria farmacéutica). Buena formación clínica; visión integral
del paciente y su entorno (considera a la persona, no a un órgano o un
síntoma). Buena formación en relación médico-paciente. Adaptarse a las
características culturales, etc. Luchar contra las inercias que insensibilizan
(computadora o paciente)… Paciente como número, no-adulto, …
Condiciones de trabajo: espacios, tiempos…
Motivación,
remuneración, carrera profesional…
Dotación adecuada de profesionales. Perfiles,
roles, funciones (debate de prescripción de enfermería)
Clima de
trabajo. Contar con los profesionales. Simplificar y reducir cargas
administrativas. …
Además, para abordar el nuevo rol del paciente
/ ciudadano, los profesionales se deben entrenar en ser entrenadores, en saber
comunicar, en ser socios, partners, co-gestores…
Y, desde luego, cuidar al Cuidador (formal,
professional) (informal, familia)
4- LOS RIESGOS DEL “EMPOWERMENT”
Conviene tener en cuenta que el empoderamiento
de los pacientes, de las personas, tiene también riesgos.
Por ejemplo, hipermedicalización / sobreutilización
/ fragmentación de los procesos de atención, pérdida de la continuidad /
contraindicaciones / pérdida de calidad, “invento” de enfermedades… (a veces
nuestros programas de seguimiento, de cribado…: balance, evaluación permanente,
equilibrio).
La persona menos formada puede ser más
vulnerable a:
–
Publicidad directa o encubierta
–
Control de líderes opinión /
asociaciones (modelo de financiación de formación e investigación), redes
sociales…
–
Control de aplicaciones IT,
Big-Data, etc. (¿qué debes comer, qué debes pedir que te prescriban, qué debes
pensar, cómo debes vivir?)
¿Quién tiene realmente el poder? ¿Quién está
empoderado?
Un nuevo modelo requiere un control de los
mecanismos en que los otros agentes del sistema de salud y del sistema
económico influyen en los procesos de atención. Singularmente, de los procesos
de financiación de la formación de profesionales y de pacientes, de los
procesos de financiación de la investigación, y de los procesos de financiación
de las asociaciones de profesionales y de pacientes. Debe haber un control y un
equilbrio en estos procesos.
También de los nuevos sistemas de gestión de
la información, las grandes bases de datos de historias clínicas, y la enorme
cantidad de información generada en el uso de teléfonos móviles y otros dispositivos.
Esa información puede ser gestionada por empresas que van a orientar la oferta
de servicios (y la generación de demanda) para obtener beneficios económicos.
Estas dinámicas deben ser monitorizadas y orientadas al beneficio de las
personas y los pacientes.
Lo mismo ocurre con las aplicaciones
específicas de salud. Muchas de ellas pueden ser muy útiles. Otras pueden
generar nuevas demandas innecesarias y sobre-medicalización.
En este momento no hay capacidad de controlar
todas estas iniciativas en la red.
5- VALORES COMUNES EN LOS QUE BASAMOS NUESTRAS
DECISIONES
Finalmente, la orientación de los procesos de
atención irá en una u otra dirección según los valores y los intereses que
muevan a los protagonistas.
- Valores Institucionales
Europa es muy diversa. Pero, a pesar de las
diferencias, todos los países de la UE tienen unos valores compartidos, una
aspiración común para sus sistemas sanitarios. De alguna manera podemos hablar
de un Modelo Sanitario Europeo que se puede sintetizar en los Valores Comunes
definidos el Consejo de Ministros de la Unión en 2006:
Estos valores comunes, estos pilares de los
sistemas de salud de los Estados Miembros son Universalidad, Equidad,
Solidaridad y Acceso a unos servicios sanitarios de alta calidad y seguridad.
Permítanme que analice, brevemente estos cuatro grandes rasgos, que están
íntimamente relacionados entre sí, y dependen los unos de los otros.
- Valores personales
En este caso a los profesionales de Atención
Primaria.
¿En qué valores fundamentamos nuestro trabajo
como profesionales y como organización? ¿Qué nos mueve?
Motivación extrínseca, intrínseca,
trascendente:
Extrínseca: Reconocimiento social,
remuneración por la consulta, reconocimiento de los compañeros…
Intrínseca: Compromiso con el trabajo bien
hecho, ganas de aprender y superarse…
Trascendente: Acudir a la llamada del
paciente: intentar salvar su vida, aliviar el sufrimiento, consolar… altruismo.
Respeto hacia el paciente, honestidad,
sobriedad, responsabilidad, transparencia,
Defensa del derecho a la atención sanitaria de
calidad de de todas las personas,
Búsqueda de la equidad en la financiación y en
la distribución: posición de muchos profesionales y de las asociaciones de
profesionales ante la pérdida de atención a los inmigrantes; debates en torno a
los copagos (2 millones de personas no pueden comprar las medicinas recetadas
por sus médicos, discontinuidad del tratamiento, etc.): lo primero es atender…
derecho humano, derecho a la vida…
Decía Einstein:
Desde la estaca hasta la bomba atómica la
tecnología ha avanzado mucho
Pero las intenciones, las motivaciones son las
mismas
Las condiciones sociales, económicas,
culturales, han cambiado mucho. Las tecnologías, tanto en los dispositivos como
en las formas de organzación han cambiado mucho.
Pero las motivaciones son las mismas. “Si es
posible curar, si o es posible aliviar el dolor, y en todo caso consolar”. Y
los directivos tienen que saber gestionar esta nueva situación, estas nuevas
posibilidades, haciendo que la atención primaria sea soporte, facilitador de la
integración de servicios, pero donde el paciente, la persona, es el eje, el
co-protagonista. Y deben hacerlo si olvidar reflexionar sobre los valores que fundamentan su toma decisiones.
